הייתי תופס פינה חשוכה במחלקה ובוכה שם לבד, רק כדי שהיא לא תראה אותי נשבר"

"שום דבר לא מכין אותך לרגע שבו ייאמר לך שהבת שלך חולה בסרטן", אומר שמריהו ירט, כשהוא נזכר בימים שבהם אובחנה בתו הקטנה, אילה, בת ארבע וחצי בלבד, בלוקמיה.

"זה היה בשיא תקופת הקורונה", הוא משחזר. "הגענו לבית החולים הדסה עוד לפני שהייתה אבחנה ברורה, וכששמענו שמדובר בלוקמיה - זו הייתה הפתעה מוחלטת. הרגשנו שהעולם פשוט חרב עלינו".
"הימים הראשונים היו קשים ומטלטלים מאוד. אני זוכר שעמדתי כל הזמן ליד דלת הכניסה למחלקה, ולכל מי שעבר שם ושאל אם אני צריך עזרה, השבתי בשלילה. כאילו אנחנו לא קשורים למקום הזה בכלל. רק אחרי שבועיים התחלתי להבין שאין דרך אמיתית לעבור את זה בלי לקבל עזרה, כי האתגר גדול מכדי להסתדר איתו לבד. אני לא צריך עזרה, אלא אני חייב אותה".

בהמשך, נאלצו בני המשפחה להתמודד גם עם תגובת הסביבה, שלא תמיד הייתה כפי שציפו לה. "האמת היא שבתחילה חווינו מעין חרם חברתי סמוי", שמריהו משתף. "אנשים לא ידעו איך להתמודד איתנו. ראינו שכנים וחברים שרואים אותנו ברחוב וחוצים את המדרכה לצד השני. אחרי החודש הראשון, שבו כולם עוד התעניינו ושאלו מה צריך, הטלפון פשוט נדם. כולם נעלמו ואתה נשאר לבד בחזית. זה היה קשה ומבודד מאוד".

שמריהו מציין, כי באותם ימים עזר לו מאוד לשוחח עם הורים לילדים שכבר עברו את המסע ונמצאים בסיומו של התהליך או אחריו. "רק הם יכלו להבין אותנו", הוא מסביר.

"מי שבעיקר עזר לנו הוא חיים ארנטל, מייסד עמותת 'זיכרון מנחם', ששכל את בנו מהמחלה לפני כ-30 שנה ובעקבות כך הקים את העמותה. הוא הזמין אותנו לשיחה, ובמשך שלוש שעות הסביר לנו על כל התהליך. הוא שפע ידע עצום והרבה הרגעה. אני חייב לציין שמהשיחה איתו יצאתי אדם אחר לגמרי - רגוע ויודע שבעזרת השם נעבור את מה שצפוי לנו בצורה טובה וללא פחד. מה שלא ידעתי באותם ימים הוא שבדיוק בזמן שאילה חלתה, חלה גם בנו הנשוי של ארנטל בסרטן. חיים נאלץ לדחות פגישות רבות, העיקר שיוכל לשבת איתי".

כהורים לשלוש בנות - אילה ושתי אחיותיה הגדולות, ולתינוק שנולד בתוך ימי המאבק במחלה - ידעו שמריהו ורעייתו חוי שהאתגר הגדול ניצב גם מול שאר בני הבית.

"לאילה ולאחיותיה אמרנו מהרגע הראשון את האמת", הוא מספר. "הסברנו להן ברמת ההבנה שלהן: יש לנו בכלי הדם 'חיילים טובים' ו'חיילים רעים'. אצל אילה הצליחו החיילים הרעים לגבור על הטובים, ולכן חייבים לחסל אותם. בהתייעצות עם אנשי מקצוע הסברנו להן שזו מחלה כמו כל מחלה אחרת, רק שהטיפול בה ארוך יותר ויש לו יותר תופעות לוואי, כולל אשפוזים, והדבר שהכי קשה הוא כמובן נשירת השיער. הסברנו את הדברים בהדרגה. העדפנו להעביר את כל המידע, גם אם הוא קשה, העיקר שהילדות ישמעו אותו מאיתנו ולא מהחברות או מגורמים אחרים בסביבה, שאין להם את הרגישות וההכוונה שאנחנו קיבלנו.

"הדבר המדהים הוא שכיום, כששואלים את אילה אם היא זוכרת את תקופת המחלה, היא משיבה שהיא זוכרת בעיקר את הפינוקים והדברים הטובים. אחיותיה, שהיו גדולות יותר, זוכרות גם את החששות. זה טבעי שהן חששו, וזה היה חלק מהאתגר המשפחתי של כולנו".

שמריהו מזכיר כי הדרמה כולה התחוללה בעיצומה של מגפת הקורונה, ימים שבהם הנגיף איים במיוחד על בעלי מערכת חיסונית חלשה כמו אילה. "מרוב פחד, לא יצאנו מהבית לרגע", הוא מתאר, "ולא העזנו לשלוח את הבנות לשום מקום".

איך שורדים מציאות כזו?

"אני יודע שלאנשים מבחוץ קשה להבין את זה, אבל ברגעים כאלו אתה פשוט נמצא במלחמה על חיי הילדה שלך, ובמלחמה עושים הכל כדי לשרוד. לא פעם ולא פעמיים הרגשנו ממש את הצל של המוות מתקרב. הנס הגדול שלנו היה קבוצות התמיכה של הורים במצבנו. שם, בסביבה מוגנת, לא פחדנו להניח את התחושות הקשות ביותר על השולחן ולקבל כוחות להמשיך".

לדברי שמריהו, אחד האתגרים המכאיבים ביותר עבור ילדים במצב הזה הוא איבוד השליטה. "תחשבו מה זה עבור ילדה קטנה שרופאים ואחיות עושים בגופה כרצונם. כל אחד מגיע, בודק, דוקר ומכאיב, מבלי שיש לה דרך להתנגד. בשלב מסוים אילה סירבה בתוקף שידקרו אותה שוב. הלב שלי נקרע, אבל לא הייתה ברירה".

קושי מורכב אחר היה סביב התרופות. "לכו תלמדו פעוטה בת ארבע וחצי לבלוע עשרה כדורים מדי יום, כשאין שום חלופה נוזלית אחרת. זו הייתה מלחמה יומיומית. מצאתי את עצמי יושב ובוכה יחד איתה, נקרע בין הידיעה שהכדור הזה הוא החיים שלה, לבין חוסר היכולת שלה להבין למה היא צריכה לסבול כל כך.

"ועוד לא דיברנו על תופעות הלוואי. התרופות גרמו לה לבחילות נוראיות, היא הקיאה ללא הפסקה ולא הצליחה לעמוד על הרגליים מתשישות. לראות את הילדה שלך מתוסכלת, בוכה שהיא רק רוצה לאכול נורמלי ולישון בשקט, ולהרגיש שהגוף שלה בוגד בה - זהו חוסר אונים מוחלט.

"הדבר הקשה ביותר הוא הרצון להבטיח לה שיהיה בסדר, כשאתה יודע שאף אחד לא באמת מבטיח זאת, ושהטיפול הבא עלול להיות קשה עוד יותר. הייתי תופס פינה חשוכה במחלקה ובוכה שם לבד, רק כדי שהיא לא תראה אותי נשבר. היא הייתה שואלת אותי בעיניים דומעות: 'אבא, למה דוקרים אותי עוד פעם? למה מעירים אותי כל הזמן?'. ואז הגיע חודש שלם של חום גבוה ומתיש. היא עברה מסכת ייסורים קשה".

"ההבדל טמון בתפיסה הבסיסית של מי 'מנהל' את האירוע - אתה או בורא עולם? הורים, שמרגישים שהשליטה בידיים שלהם, חווים שבר עצום כשהתוכניות משתבשות. הם חשים כישלון ומתקשים למצוא כוח. לעומת זאת, אמונה היא כלי אדיר שמאפשר להשליך הכל על השם, להאמין באמת שיהיה טוב, ולקבל עוצמות נפש שאי אפשר להסביר במילים".

מה הצליח להחזיק אתכם ברגעים כאלו?

"האמונה לא רק החזיקה, היא זו שהצילה אותנו", משיב שמריהו. מתוך הניסיון הממושך שצבר במחלקה, הוא מספר כי ההבדל בין המשפחות ניכר לעין באופן חד-משמעי: "ראינו מקרוב שאנשים שמחזיקים באמונה, והם ממש לא חייבים להיות דתיים או שומרי מצוות כלפי חוץ, עוברים את המסלול המפרך הזה עם הרבה יותר אופטימיות, קלות ותקווה".

"ההבדל טמון בתפיסה הבסיסית של מי 'מנהל' את האירוע - אתה או בורא עולם? הורים, שמרגישים שהשליטה בידיים שלהם, חווים שבר עצום כשהתוכניות משתבשות. הם חשים כישלון ומתקשים למצוא כוח. לעומת זאת, אמונה היא כלי אדיר שמאפשר להשליך הכל על השם, להאמין באמת שיהיה טוב, ולקבל עוצמות נפש שאי אפשר להסביר במילים".

בתקופת מחלתה, למדה אילה בגן מיוחד שמותאם לילדים חולי סרטן בעלי מערכת חיסונית מוחלשת. "הילדים נבדקים שם בכל בוקר בקפידה כדי לוודא שלא נדבקו בווירוסים. בנוסף לשגרה הלימודית, הם מקבלים מעטפת של פיזיותרפיה, ריפוי בחיות, תרפיה באומנות וכל סיוע אפשרי" מסביר שמריהו.

"בזכות הגן הזה, כעבור שנתיים היא עלתה ישירות לכיתה א'. כשמנהלת בית הספר פגשה אותה, היא סירבה להאמין שאילה לא הייתה בגן רגיל מעולם. רמת הידע שלה לא נפלה משל שאר הבנות, ואולי אף עלתה עליהן. השנתיים האלו, שבהן שהתה בעיקר במחיצת מבוגרים, הפכו אותה לילדה בוגרת, נבונה ומפותחת בהרבה מכפי גילה".

היה רגע שבו נאמר לכם שאילה החלימה?

"זה לא קורה ברגע אחד, אלא מגיע בהדרגה. בתחילה עברנו שנה של טיפולים מסיביים, ולאחריה שנה נוספת של טיפול בכדורים וביקורות לצורך 'תחזוקה'. רק בשלב מאוחר יותר נאמר לנו שהיא 'נקייה' מסרטן, וגם אז היא המשיכה לקבל תרופה ביולוגית. הרגע המרגש ביותר הגיע כשבישרו לנו שהיא לא זקוקה עוד לטיפול כימותרפי או לטיפול אקטיבי כלשהו".

איך נראה רגע כזה?

"האמת היא שהוא מלא בפחד. אתה מפחד לצעוק את זה בקול, מפחד להוציא מהפה את המילים 'הילדה החלימה'. ברור שזו תחושת ניצחון עצומה על כך שעמדנו באתגר הענק הזה. מצד שני, דווקא אז, כל הרגעים הקשים והמשקעים נופלים עליך בבת אחת, ואתה מתחיל לעכל.

"באותם ימים הצטרפנו למסע מיוחד בחו"ל, של שמונה ימים, יחד עם קבוצת תמיכה של הורים שעברו מסלול דומה. זה היה מסע של חשיבה חיובית, בליווי צוות מקצועי, והוא אפשר לנו לעכל את החוויות וללמוד איך חוזרים לחיים נורמליים. אם כי אין דבר כזה לחזור לחיים נורמטיביים. אתה אף פעם לא חוזר למסלול הקודם שבו צעדת, אלא עובר למסלול VIP - מסלול שונה, אחר, ונכון יותר לומר 'משודרג'".

את הניסיון ואת העוצמות שקיבלו במסלול המשודרג הזה, בחרו שמריהו וחוי שלא לשמור לעצמם. למרות שהם נפרדו מהמחלקה האונקולוגית, הם חוזרים אליה מדי שבוע - הפעם מהצד התומך. בכל סוף שבוע חוי מכינה באהבה ובכישרון סירים של שניצלים, פסטות וחמין לשבת, ובמוצאי שבת פיצות חמות, ויחד הם מחלקים אותם למשפחות. לעיתים מצטרפת אליהם אילה, ולוקחת חלק בפעילות.

לא קשה לכם לחזור למקום בו חוויתם את הטלטלה הגדולה של החיים?

"זה באמת מפליא אנשים", מסכים שמריהו. "מהיכרות של שש שנים עם המחלקה, אני יכול לומר שכמעט כל מי שמסיים טיפולים לא מסוגל לדרוך שם שוב. אצלנו זה אחרת. אנחנו רואים בזה שליחות. דווקא מתוך הזיכרון שלנו כהורים, מתוך הידיעה כמה היה חסר לנו אוכל ביתי חם בשבתות ובסופי שבוע, החלטנו שאנחנו לא רוצים שאחרים ירגישו את החוסר הזה. המשפחות מספרות לנו, שהאוכל שאנו מביאים מעניק להן טעם של בית. אפילו הצוות הרפואי והאחיות כבר מחכים לביקורים האלו".
יחד עם המזון הגשמי, הם משתדלים להביא גם מזון לרוח. "אני מזכיר להורים ולילדים שנמצאים בתחילת הדרך שכיום הרפואה התקדמה, יש תרופות מצוינות ורוב הילדים מחלימים לגמרי", אומר שמריהו. "אני מנסה להראות להם שיש אופק, שיש תקווה, ושאפשר לנצח".

לתכנים נוספים כנסו להידברות - אתר היהדות הגדול בעולם. חפשו אותנו גם ביוטיוב, באינסטגרם, בטיקטוק ועוד.