"אלוקים, תן לי שבוע אחד בלי זה": ניר יוספי על החיים עם תסמונת טורט

ניר יוספי נראה רגוע מאוד כשהוא יושב באולפן. מי שלא מכיר אותו אולי אפילו לא ינחש שהוא מתמודד כבר יותר משלושה עשורים עם תסמונת טורט, הפרעה נוירו-התפתחותית שמתבטאת אצלו בטיקים מוטוריים וקוליים. אלא שהשקט באולפן אינו מקרי. דווקא כאשר הוא מרוכז, מול מצלמה או על במה, משהו משתנה.

"זה עניין של פוקוס", הוא מסביר. כשהוא מצטלם לסרט או לסדרה, או עומד על הבמה כשחקן, לדבריו הטיקים כמעט אינם מופיעים. "על הבמה אין לי טיקים", הוא מספר. מחוץ לבמה, לעומת זאת, ההתמודדות נוכחת כמעט בכל מקום.

יוספי, כיום בן 46, נשוי ואב לשלושה, חי עם טורט מגיל 13. הוא מספר כי התסמונת יכולה להתבטא אצלו בקולות, בתנועות של הידיים, הרגליים והראש, ולעיתים גם בדחף לומר או לעשות דווקא את הדבר שעלול לעורר תגובה מהסביבה.

הזיכרון הראשון שלו מהתפרצות משמעותית של הטיקים מחזיר אותו לכיתה ח'. באמצע שיעור הוא החל לקפץ ולהזיז את הכתפיים, הידיים והראש. הוא עצמו לא הבין מה קורה, עד ששמע את הצחוק מאחוריו.

"ואז גיליתי שצוחקים עליי בעצם", הוא מספר. "זה היה בום כזה".

בדיעבד, אמו סיפרה לו שכבר בגיל שש או שבע הופיעו אצלו סימנים מוקדמים יותר, כמו מצמוצים ותנועות בפנים. אבל בגיל ההתבגרות התופעה הפכה לבולטת יותר, ואיתה הגיעו גם הקשיים החברתיים.

הילדים צחקו, קראו לו בשמות והוא הסתובב עם חוסר ביטחון ופחד. גם המורים, לדבריו, לא תמיד הבינו מה עומד מאחורי ההתנהגות. "הם חשבו שאני מפריע", הוא מספר. בטיולים שנתיים ובכיתה הוא מצא את עצמו לא פעם לבד, כשילדים אחרים לא רצו לשבת לידו.

גם בבית לא ידעו בתחילה כיצד להתמודד. אביו, לדבריו, חשב לעיתים שהוא עושה את הדברים בכוונה. במשך שנים לקחו אותו הוריו לרופאים, פסיכולוגים ופסיכיאטרים וניסו טיפולים שונים, אך איש לא נתן לו שם ברור למה שהוא חווה. רק בגיל 23, כעשר שנים לאחר שהטיקים הפכו לחלק משמעותי מחייו, הוא גילה לראשונה שמדובר בתסמונת טורט.

דווקא בתוך השנים הקשות בבית הספר הגיע גם הדבר ששינה את הדרך שבה הסתכל על עצמו: חוג הדרמה.

יוספי מספר כי כשהתחיל לעלות על הבמה גילה משהו יוצא דופן - הטיקים נעלמו. אבל לא פחות חשוב מכך, לראשונה הסביבה ראתה בו משהו אחר מלבד הילד עם התנועות והקולות הבלתי רצוניים.

הוא התחיל להופיע מול בית הספר, קיבל מחמאות ואף זכה להכרה מצד ההנהלה והמורים. "שם הרגשתי שיש לי מקום, שבאמת רואים אותי. שיש בי משהו. שאני לא לבד", הוא מספר.

הבמה הפכה עבורו למקום הבטוח. בעוד שאנשים רבים עולים לבמה ומתחילים להילחץ, אצלו מתרחש כמעט ההפך: הריכוז במשחק מאפשר לו להרגיש לרגע כמו כולם.

"כל החיים היה לי חלום: אלוהים, תן לי שבוע אחד בלי זה", הוא מספר. הוא רצה לדעת איך היו נראים חייו ללא הטורט - עם מי היה מתחתן, כיצד היה נראה השירות הצבאי שלו, במה היה עובד ולאן היה מגיע. "אז על הבמה זה בעצם קורה", הוא אומר. "עכשיו אני מרגיש בטוח שאני כמו כולם. לא רואים את הטורט, רואים את ניר".

אחרי בית הספר הגיע הצבא, ואיתו גל חדש של חששות. יוספי התגייס בפרופיל 97 מבלי לדווח על ההתמודדות שלו, והשלים שירות מלא של שלוש שנים. הוא מספר כי בתחילת הטירונות פחד מאוד, בין היתר מהשילוב בין הטיקים לבין החזקת נשק.

אבל אולי החשש העמוק ביותר שליווה אותו במשך שנים היה דווקא אישי יותר. לדבריו, הוא שמע שוב ושוב את המשפט: "מי תתחתן איתך?". אנשים קרובים אמרו לו שיש לו בעיה ושהוא מוגבל.

כשפגש את מי שלימים תהיה אשתו, הוא הסתיר ממנה בתחילה את הטורט. במשך כחודשיים הצליח לשלוט יחסית בטיקים, אבל ככל שהקשר העמיק הבין שהוא אינו יכול להמשיך להסתיר חלק כה משמעותי מחייו.

הוא סיפר לה שיש לו טורט והסביר כיצד הדבר מתבטא. היא, מצדה, החלה לקרוא וללמוד על התסמונת. רק בהמשך, כשהייתה עדה בפועל לעוצמת הקולות והטיקים, הבינה לגמרי מה משמעות החיים לצדם. למרות החששות, היא בחרה להישאר.

השניים נישאו והקימו משפחה, ויוספי אומר בחיוך שהיום, בתוך חיי הנישואין, הטורט הוא דווקא "הבעיה הכי קטנה".

אחרי שנים שבהן הרגיש שהסביבה בעיקר מנסה להבין מה "לא בסדר" איתו, יוספי מבקש כיום להעביר מסר אחר להורים ולילדים שמתמודדים עם טורט.

לדבריו, הדבר הראשון שילד זקוק לו הוא ביטחון. לא לצעוק עליו, לא להניח שהוא עושה את הטיקים בכוונה ולא להפוך אותו לחריג. בבית הספר, הוא אומר, חשוב שהמורים יסבירו לכיתה שמדובר בתופעה שאינה בשליטתו, יבקשו מהתלמידים לכבד אותו ובעיקר יבהירו לילד עצמו שהוא חלק מהכיתה ולא "אאוטסיידר".

היום יוספי עוסק במשחק, מעלה הצגת יחיד ומנחה סדנאות לבני נוער ולמבוגרים. מבחינתו, דווקא המקום שהיה במשך שנים מקור לבושה ולפחד הפך לשליחות.

והמסר שלו להורים חד: "העולם לא חרב. הכול בסדר". לדבריו, ילד עם טיקים עדיין יכול להתחתן, להקים משפחה, לעבוד ולהגשים את עצמו. "הילד שלכם בסדר, אז יש לו טיקים. אז מה? תקבלו אותו, תאהבו אותו, תתמכו בו. תנו לו את הביטחון שהוא צריך".

אחרי חיים שלמים שבהם ניסה לדמיין איך היה נראה שבוע אחד ללא טורט, יוספי כבר לא מבקש להיות מישהו אחר. הוא מבקש בעיקר שהסביבה תלמד לראות מעבר לטיקים - בדיוק כפי שקרה לו בפעם הראשונה כשעלה על הבמה.

עוד בערוץ
"אתה נחטף על ידי מחשבות חודרניות": מה באמת מרגישים כשסובלים מ-OCD?

הייתי תופס פינה חשוכה במחלקה ובוכה שם לבד, רק כדי שהיא לא תראה אותי נשבר"

לתכנים נוספים כנסו להידברות - אתר היהדות הגדול בעולם. חפשו אותנו גם ביוטיוב, באינסטגרם, בטיקטוק ועוד.