יש אנשים שנכנסים לחדר ומיד משנים את האווירה. אצל יאיר פומברג זה קורה כמעט בלי מאמץ. הוא עובד, מנהל חיים עצמאיים, אוהב אנשים, חולם להיות ראש ממשלה ומדבר על תסמונת דאון בלי שמץ של התנצלות.
בפרק של "דוקו נשמה" יאיר ואביו פותחים חלון לחיים שלהם יחד - מהימים הראשונים אחרי הלידה והתגובות הקשות ששמעו מהסביבה, דרך ההשקעה הגדולה בעצמאותו של יאיר ועד לחיים שלו היום. ובין כל אלה מסתתר גם סיפור שקשה להמציא: הופעה בארצות הברית שהסתיימה כשיאיר מצא את עצמו בדרך אל דונלד טראמפ, למרות כל סידורי האבטחה.
מפגש שאף אחד לא תכנן
זה קרה במהלך נסיעה של להקת שלוה לארצות הברית, בתקופה שבה יאיר היה חלק מההרכב. הלהקה הוזמנה להופיע באירוע שבו השתתף גם דונלד טראמפ, והאבטחה סביבו הייתה, כצפוי, הדוקה במיוחד.
אביו של יאיר מספר כי אנשי הביטחון הבהירו לחברי הלהקה בדיוק היכן הם יכולים להיות והיכן נמצא הנשיא. אלא שבתום השיר, מנהל הלהקה שי בן שושן הסתכל על יאיר וקרא לו: "יאיר, רוץ לטראמפ!".
ויאיר, כמו יאיר, רץ.
הרגע המשעשע והבלתי צפוי מתאים היטב לדמות שמצטיירת לאורך הפרק: אדם שלא ממהר לקבל את הגבולות שאחרים מסמנים עבורו. אבל מאחורי הביטחון, ההומור והעצמאות של היום עומדת דרך ארוכה שהחלה כבר לפני לידתו.
"אמרתי לאשתי: זה הבן שלי"
אביו של יאיר מספר שכחודש לפני הלידה כבר ידעו ההורים שעומד להיוולד להם ילד עם צרכים מיוחדים, אם כי עדיין לא ידעו בדיוק במה מדובר. תסמונת דאון הייתה אחת האפשרויות שעלו.
לאחר הלידה התברר כי אכן מדובר בתסמונת דאון. לצד ההתמודדות עם המציאות החדשה, נאלצו ההורים להתמודד גם עם תגובות מהסביבה, שבמבט של היום נשמעות קשות במיוחד.
לדברי האב, היו מי שאמרו לו למעשה למסור את הילד למסגרת ולהמשיך הלאה. הוא לא היה מוכן לשמוע על כך.
"אתם רוצים שאני אנשום ואני אחיה? או שאני כל הזמן מוטרד מה קורה עם הילד שלי, שנמצא לא יודע איפה?", הוא נזכר. מבחינתו, ההחלטה הייתה ברורה: "אמרתי לאשתי, תראי, זה הבן שלי. ואם זה מה שהקדוש ברוך הוא רצה, אז זה מה יש, ועם זה אני אתמודד".
לדבריו, באותם ימים גם הידע שהיה למשפחה על תסמונת דאון היה מוגבל. הם גילו בהדרגה שלא תמיד אפשר לקבל תחזית ברורה לגבי מה שילד יוכל או לא יוכל לעשות בעתיד.
המטרה: להגיע הכי רחוק שאפשר
מתוך חוסר הוודאות הזה קיבלו ההורים החלטה אחרת: לא להתמקד בתחזיות, אלא לנסות להוציא מיאיר את המקסימום.
אביו מספר על תקופה שבה הסיע אותו כשלוש פעמים בשבוע לפעילויות שונות. יאיר למד שחייה, תיפוף וקיבל לאורך השנים מסגרות וטיפולים שנועדו לקדם אותו.
"ילד כזה, יש איתו אילו דברים, ואתה חייב להביא אותו למצב הכי טוב שרק אפשר", אומר אביו. "כלומר, להוציא ממנו את המקסימום".
לדבריו, הוא לא נתן לדברים אחרים לעמוד בדרך כאשר היה מדובר בצרכים של בנו. עם השנים השתלב יאיר גם בשלוה, והיום, אומר אביו בגאווה, "הוא עצמאי לחלוטין".
יאיר עצמו מבקש להבהיר איך הוא רואה את הדברים. מבחינתו, תסמונת דאון אינה מחלה. הוא יודע להסביר שהיא קשורה לכרומוזומים, אבל כשהוא מדבר על עצמו הוא מעדיף להתמקד במה שקיבל ולא במה שחסר לו.
"בזכות תסמונת דאון, אני מודה להשם", הוא אומר. הוא מדבר על תפילה, על אהבתו לקדוש ברוך הוא ועל הכרת התודה שלו על המשפחה ועל החיים שקיבל.
"הלוואי שכל המדינה הייתה לומדת מיאיר"
אם יש ביטוי שחוזר בשיחה עם יאיר ואביו, זו "אהבת חינם". מבחינת יאיר, המשמעות שלה פשוטה מאוד: לאהוב, לעזור, לקבל אנשים, לא לכעוס ולחייך.
"לעשות דברים שמחים", הוא מסביר. "לקבל את האנשים באהבה. לא לכעוס, לא להתעצבן. העיקר לחייך".
אביו מאמין שזו אחת המתנות הגדולות ביותר של בנו. "הלוואי שכל המדינה הייתה לומדת מיאיר מה זה אהבת חינם", הוא אומר.
הקשר הקרוב ביניהם ניכר גם ברגעים הקטנים בפרק. השיחות על העבודה, האוכל, הבריאות והיום שעבר על יאיר נראות אולי יומיומיות לחלוטין, אבל דווקא בכך נמצא חלק גדול מהסיפור. הילד שפעם היו מי שהציעו להוריו לוותר עליו גדל להיות אדם עובד, עצמאי, מוקף בחברים ובמשפחה ואוהב את החיים שלו.
ויש לו גם תוכניות גדולות להמשך
כששואלים את יאיר מה החלום שלו, הוא לא מהסס: להיות ראש הממשלה. לא בגלל הכבוד או המעמד, אלא משום שהוא רוצה, לדבריו, לעזור לאנשים שמתמודדים עם קשיים, כולל קשיים כלכליים.
המפגש עם טראמפ אולי מספק לפרק את אחד הרגעים המצחיקים והבלתי נשכחים שלו, אבל הסיפור של יאיר פומברג נמצא במקום אחר לגמרי. הוא נמצא בדרך שעשתה משפחה שסירבה לקבל את התחזיות של אחרים, באמונה שליוותה אותה, ובעיקר באדם שמבקש מהסביבה לא להסתכל עליו דרך התסמונת.
ואם תשאלו אותו מה כן כדאי לראות, התשובה כנראה תהיה פשוטה הרבה יותר: קצת פחות כעס, קצת יותר עזרה והרבה אהבת חינם.
עוד בערוץ
"אלוקים, תן לי שבוע אחד בלי זה": ניר יוספי על החיים עם תסמונת טורט
למה אלוקים ברא עולם שיש בו סבל?
לתכנים נוספים כנסו להידברות, אתר היהדות הגדול בעולם. חפשו אותנו גם ביוטיוב, באינסטגרם, בטיקטוק ועוד.